Medmenneske

Jeg har lyst til å fortelle dere en historie om hvor viktig det er å være et medmenneske og hvor mye det betyr for en som er syk.

Jeg hadde en avtale med en godt voksen dame med Huntingtons sykdom.  Vi skulle ut på tur for å få litt miljøforandring og frisk luft. Da jeg kom til hennes hjem ble jeg fortalt at hun satt og gråt. Hun hadde hørt noe på radioen som hun reagerte på.

Og ganske riktig; da jeg kom inn satt hun ved spisebordet med senket hode. Hele hennes holdning viste hennes sorg/tristhet. Jeg satte meg stille ned rett ovenfor henne. Hun kikket opp med tårefylte øyne, men et smil kom og hun tok mine hender. Hold dem i et fast grep. Jeg spurte mildt: «Hva er det?» Jeg brukte hennes navn, men som dere forstår kan jeg ikke bruke det her.

Ikke noe svar kom. Bare holdt mine hender hardt. Så, etter en lang stund, kom det; ordene var vanskelig å forstå, men med lang fartstid i denne sykdommens verden, forsto jeg: «Jeg må også få lov til å få det ut! Jeg har holdt det inne så lenge!»

Jeg skjønte det var følelsene sine hun pratet om og svarte: «Klart du får lov til det. Ingen burde stenge inn sine følelser, for det gjør så vondt. Bare la tårene komme, du. Jeg sitter her sammen med deg, jeg.» Hun prøvde å forklare, men ord og tanker hadde stokket seg skikkelig; og denne sykdommen gjør det ikke lettere for kommunikasjonen. Tålmodighet er en dyd i samhandling med disse personene, så jeg satt rolig og ventet.

«Skal vi ta en tur ut?» spurte jeg forsiktig. Nå kikket hun opp, smilet var større, og sa: «Vi skal ut!» Jeg kjente det langt inne i sjela. En utrolig god følelse.

Jeg fortalte henne hva jeg hadde planlagt og et blikk fylt med glede var det svaret jeg fikk. Ned til elva det bar, hvor familier holdt på med grilling og lek. Min venninne ble helt oppslukt i barnas lek. Helt tydelig at det vekket positive minner, for et stort smil var hele tiden på plass.

Så var tiden kommet til å dra videre, og nå var jeg spent på reaksjonen, i og med at jeg ikke visste helt hva som hadde vekket tristheten hennes tidligere. «Har du lyst, så kan vi dra til hjemstedet ditt?» Vi hadde felles kjente her, så jeg var ganske godt kjent. «JA!» kom det kontant.

Bilturen var ikke lang, men hun pratet hele tiden og fortalte, på sin måte, om personer hun kjente. Oi, oi, her var det bare å konsentrere seg. Kjente og ukjente navn. Men vi klarte å holde kommunikasjonen i gang selv om jeg var på bærtur ganske ofte.

Vel fremme spurte hun: «Vi drar til kirkegården.» Nå kjente jeg at jeg var på usikker grunn. Hvilke følelser ville det sette i gang? Men har man først sagt A, så må man bar følge opp med B, C osv……..

Nå ble det en vandring blant gravsteiner med mange kjente navn på, men ingen tårer eller tristhet kom. Likeså var det heller ingen problemer å avslutte turen hit, og vi tok fatt på hjemreisen. Vel hjemme sto middagen og ventet på henne.

Så kom belønningen, som gjør det så godt å være et medmenneske; en varm klem på begge mine kinn og ord som fikk mine øyne våte: «Tusen, tusen takk. Uten deg hadde jeg ikke klart meg.»  

Det er slikt som gir meg styrke til å holde på slik jeg gjør.

Ketil

Hva er Huntington

Huntingtons sykdom er en arvelig hjernesykdom. Sykdommen bryter sjelden ut før i voksen alder. Huntingtons sykdom kjennetegnes blant annet av ufrivillige bevegelser, personlighetsforandringer, vansker med sosial fungering og tap av fysiske ferdigheter. Sykdommen har omfattende konsekvenser for hele familien. Foreløpig finnes ingen behandling som kan utsette sykdomsstarten eller helbrede den som rammes.

Ordene

"Det går sakte, men sikkert fremover!"
Ordene kom med lav stemme,
men så plutselig at jeg ikke rakk å tenke på situasjonen.
"Ja, det gjør det og bra er det!" var min første tanke.
Jeg rakk å stoppe ordene før de kom ut.
Det var ikke i positiv mening ordene kom.
Sykdommen hadde kommet over i en ny fase.
Fremover kunne vært skiftet ut med, nedover.
Fremover eller nedover mot døden var budskapet.
"Ja, fremover må vi gå om vi skal rekke det vi skal!"
Svaret virket så dødt, så meningsløst,
men det virket der og da.
Alltid må jeg være på vakt på ord og kroppsspråk;
for avledning på en negativ tankerekke virker kun 
før den har fått begynt sin reise.
Ketil

Taus du lider

Taust du lider.
Jeg ser noe,
men vet ikke hva.
Ingen kan noensinne
få vite hva du gjennomgår.
Din uro er til tider stor.
Du kan ikke si hvorfor.
Hvor er egentlig dine tanker;
hva tenker du på?
Jeg ser inn i dine øyne.
De forteller meg:
"Jeg har så lyst å fortelle!"
Men fra tanker til ord;
fra tanker til riktig handling.
Nei, det klarer du ikke koble.
Jeg spør: "Kan jeg hjelpe?"
Du holder taust din hånd frem,
som forteller meg:
"Jeg vil være med deg ut!"
Slik er din dag;
avhengig av alle oss,
som er oppmerksomt til stede.
Kjenner jeg må ha en stille stund
etter min tid med deg.
Først kommer en sorg:
"Hvorfor må du lide slik?"
Så kommer en glede,
for at du vil ha meg ved din side
og gi deg opplevelser som gjør
dine dager bedre.
Og kjenner en stolthet over å være
en del av den stab som arbeider på
dette sted.
Ketil

Hvor henter du styrken fra?

Hva tenker du egentlig på, du vakre menneske,

du som lever uten håp.

Det finnes ingen kur eller medisin for din sykdom.

Du merker den hver dag og må bare akseptere det som skjer.

Din tale har sykdommen fjernet,

og din evne til å gå svinner sakte hen…………..

rullestolen står klar.

Jeg vet du er med………..jeg ser det,

for jeg kjenner deg så vel.

Det begynte som en jobb,

men utviklet seg raskt til noe mer dyptgående.

Vi to har nesten vært som brødre noen år;

jeg vet du synes det samme…………jeg ser det i dine øyne.

Jeg husker så vel den første gang du spurte om hjelp,

du hadde ennå språket:

«Kan du hjelpe meg med strømpene?»

Det var første aksept for både deg og meg.

Så gikk det slag i slag.

Utfordringene kom på rekke og rad;

likeså akseptene for hva sykdommen gjorde med din hjerne.

Hvordan klarer du å opprettholde livsgnisten?

Hvor tar du kreftene ifra?

Du kan ikke svare meg,

men du viser meg hva styrke egentlig er.

Jeg vil gjøre alt for at din livskvalitet blir oppretthold;

Det er min gave til deg, du vakre menneske.

Ketil

Vil du hjelpe meg?

Disse ord er skrevet ut fra slik jeg tror mine venner ville ha sagt det om de hadde vært i stand til det:

La meg få holde din hånd;

det trenger ikke være lenge.

La meg få støtte meg på deg;

bare til jeg finner et sted å sitte.

La meg få din hjelp til å spise,

så jeg får i meg den næring jeg trenger.

Gi meg litt av din oppmerksomhet,

så jeg vet at du er her for meg;

det vil stilne min utrygghet.

Hjelp meg å akseptere det som skjer

med min kropp,

for det skjer så mye jeg ikke forstår.

Vær det lys jeg trenger når det er som mørkest.

Kan du være så snill å hjelpe meg med dette?

Det vil lette mine dager så meget.

Jeg har ingen stemme til å si takk, men

 jeg vil være deg evig takknemmelig.

Ketil

Sammen

En desemberdag i 2009 ble vi presentert for hverandre.

Det begynte som en jobb, for din sykdom hadde festet sitt grep.

Dine ord var for deg vanskelig å finne og din gange ustødig.

Trening 2 ganger i uka var ditt ønske,

 for det var det eneste som kunne hjelpe til å opprettholde livskvaliteten.

Hvor mange timer og dager vi har tilbrakt sammen har jeg ikke tall på.

Vi har gjort så utrolig mye sammen med turer og andre opplevelser.

Jeg har også vært så heldig å få møte og deltatt på de familiære sammenkomster.

Jobben utviklet seg etterhvert til et sterkt vennskap med taus kommunikasjon,

for nå er din tale borte og rullestolen er kjær å ha.

Jeg har på deltatt på dine sykdomsfall, lidd sammen med deg  og grått mang en tåre.

Du vet hvilken vei det går, men likevel er du positiv og vil så gjerne være med ut når jeg kommer.

Når jeg så fikk spørsmål om være sammen med deg på denne lillejulaften,

var det ikke vanskelig svare...........et ubetinget JA.

Ketil

Jeg står ved din side

Klarte ikke forstå dine ord,

men forsto hva du mente.

Måtte tørke mine øyne

og svelge min gråt,

for det var ikke den

du trengte nå.

Du fortsatte på din måte.

Du hadde behov for det.

Trengte ingen svar,

bare noen å ha nær.

Du har ennå håpet

om å eldes slik som andre

selv om innerst inn du vet;

det finnes ingen helbredelse,

ingen kur for din sykdom.

Jeg står ved din side

og er din sjelevenn,

og gir deg omsorg og opplevelse

på dine premisser

til siste åndedrag er tatt.

Ketil

Kaken

Rundt og rundt og rundt

Rundt og rundt og rundt

som et evighetshjul.

Stue, soverom, bad, entré;

runde etter runde.

Prøver å avlede,

få din oppmerksomhet;

men ser i dine øyne,

her er ingen kontakt.

Du befinner deg ikke her,

 er i en annen dimensjon.

Rundt og rundt og rundt.

Lar deg bare gå

og passer på at dørkarmer

passeres uten kollisjon.

Du kommer etter hvert

tilbake til min dimensjon.

Ketil

Hvorfor?

En mor besøker sin sønn.

En mann i sin beste alder,

men uten fremtid.

Spørsmålet hun fikk,

var hun ikke forberedt på.

Med gråt i halsen spurte han:

"Hvorfor ble jeg født

når du visste jeg kunne bli syk!"

Hun ble stum!

Hvilket svar kunne hun gi........

annet enn at hun elsket det barn hun fikk;

og fortsatt gjør det.

Ketil

Livskvalitet

Tegnene ble tydligere og tydligere.

Forsvarsverkene brøt sammen......en etter en.

Koblinger forsvant og utførelse av tanke ble avbrutt.

Kontrollen over handlinger forsvant.

Dette kunne stogges, men ikke stanses.

Men med hjelp ble turer utført,

og resultatet.......et meget glad menneske.

Livskvalitet er utrolig viktig for ALLE!

Og en menneskerett!

Ketil

Vann

Hans kropp var i stadig bevegelse.

Klarte ikke holde armer og ben i ro.

Så senket han kroppet ned i vann;

og hva skjedde?

Vannet klarte det medisiner ikke klarte;

kroppen falt til ro!

Selv om det var for ei kort stund,

var det en av de beste øyeblikk denne dagen.

Vann er den beste medisin for både kropp og sjel.

Ketil 

Å slite

Satt på en benk sammen med en kamerat,

så hvordan han slet, virkelig slet med en ting

som for 2 år siden ble gjort i blinde;

for 1 år siden med konsentrasjon,

men idag nesten umulig.

Strevde i lang tid før han spurte meg:

"Kan du hjelpe meg?"

Måtte svelge en stor klump før jeg svarte:

"Selvfølgelig."

Jeg hjalp ham på med sokkene.

I selskap med ham har jeg ikke lov til å klage;

klage over dårlig form eller andre bagateller.

Nei, livet må leves hver dag med glede,

for hvem vet hvordan morgendagen blir!

Nyt hvert sekund du er frisk!

Ketil

Stress

Stresser.

Prøver å ta igjen tiden.

Tapt før løpet har begynt.

Så hvorfor prøve?

Tiden lar deg ikke vinne.

Ser på min kamerat.

For ham spiller tiden ingen rolle.

Dager og netter går i ett.

Andre passer tiden for ham,

men .......

han er glad for hvert minutt jeg bruker...

sammen med ham.

Og sammen må jeg la tid være tid

for at han skal ha det bra;

og klare å følge med i de ord som sies.

Så hvorfor stresse med tid.

Ketil

Vi er alle mennesker

Hvorfor disse stirrende blikk?

Er det fordi mat og drikke ikke alltid finner munnen,

men legger seg tilrette på klærne?

Eller er det de ustøe skrittene, som om man har drukket for meget?

En asjett skyves bort, et glass settes bort.

«Jeg vil hjem! Kan vi dra nå?» sier en utydelig hviskende stemme.

Vi reiser og går, mens blikken følger oss.

«Hvorfor stirret de slik på oss?»

Spørsmålet kommer i bilen......litt uventet, så........pause.

Leter etter forklarende ord.......en enkel forklaring.

«Uvitenhet,» svarer jeg......prøvende, «eller kanskje bare nysgjerrighet.»

Spørrende taushet, men så kommer det:

«Men vi er da ikke annerledes?»

«Nei, det er vi ikke. Vi er alle mennesker,

men ikke alle forstår det!»

Ketil  

Et liv ebbes langsomt ut

Et liv ebbes langsomt ut.

Sykdommen er hard og stygg,

og den seirer alltid; intet kan gjøres.

Den omsorg og pleie vi gir,

håper vi letter din siste tid.

Din kropp er i stadig bevegelse,

aldri et rolig sekund.

Bevegelsene kan du ikke styre;

det er det sykdommen som gjør.

Nå får du snart hvile din slitne kropp.

Ketil